Наверх
"Когда закончится карантин, я..." Конкурс-фантазия с призами!
Поможем Агате и Радмиру! Благотворительный сбор
• Последние обсуждения
Общение СП

Садовая флудилка-7. Сезон 2020.

  29.05.2020 8:07 - tanitaden
Да, девичий виноград - жуткий агрессор! Даже не знаю, может он уместен там, где земли от 30 соток,

Обмен и продажа учебников

  28.05.2020 23:19 - lesya0706
[/url]

новая рабочая тетрадь

Прод

Выплата 10 тысяч рублей на каждого ребенка от 3 до 16 лет в России

  28.05.2020 18:44 - ShIrinka
Я сегодня ночью на госуслуги заходила, всё быстро получилось.

Подскажите, пожалуйста - 18

  28.05.2020 16:04 - rashid
Здравствуйте, нужен мастер плиточник, выкладка настенной плитки в ванной и туалете . Порекомендуйте

"Когда закончится карантин, я…" Конкурс-фантазия с призами!

  28.05.2020 12:42 - Flaminia
И вот...закончен карантин.

Теперь без масок и перчаток.

Свободно ходим, где хотим

И мир ве

Гипоспадия

  28.05.2020 9:06 - SamDgons
Всем здравствуйте. Возможно мой отзыв будет полезен. Прооперировались в мае у Коновалова, гипоспади

Гимназия №93

  27.05.2020 13:49 - ПРО
Поделитесь, пожалуйста, как отбирают в 5 класс.
Положение читала. Остались вопросы.

Как запланировать пол ребёнка?

  26.05.2020 17:32 - Gurman1
в смысле как-то это спланировать?

Аренда дачи на лето: спрос и предложение

  25.05.2020 20:17 - мак
сниму дачу в направлении федоровка, нагаево, булкагово,юматово и др. тел. 89608055169

График отключения горячей воды.

  25.05.2020 19:24 - Алеф
В Уфе 27 и 28 мая жилые дома и административные здания останутся без воды. Пресс-служба компании «У

Препараты для похудания: Ваше мнение?

  25.05.2020 16:37 - Gurman1
мне кажется можно обойтись и без препаратов. если придерживаться сбалансированного питания и не ест

Как сэкономить на коммунальных платежах?

  25.05.2020 16:36 - Elli_Zarya
По поводу как сэкономить - в принципе, некоторым подходит вариант поставить трехтарифный/двухтарифн

Катаракта

  25.05.2020 15:40 - Gurman1
Моему отцу пошел 81 год, хрусталик в одном глазе ему заменили несколько лет назад и врач сказал что

Avon, Орифлейм, Mary Kay и пр. сетевики

  29.05.2020 1:28 - Ания1
Девочки,смотрите, как легко за свои покупки в компании Орифлейм получать подарки! Регистраци

Ремонт и отделка помещений, строительство и др.

  28.05.2020 6:44 - rashid
Здравствуйте, нужен мастер плиточник, выкладка настенной плитки в ванной и туалете . Порекомендуйте

Репетиторство, курсовые, переводы и пр.

  22.05.2020 15:06 - Бело*снежка
Репетитор по физике, химии, математике. Подготовка ОГЭ, ЕГЭ. Стаж педагогом более 10 лет.Стоимость

Дизайн, графика, веб-сайты, интернет и пр.

  13.05.2020 10:49 - Ривьера
Ищу ,кто сможет сделать редизайн сайта.В личку пож

"УМНЫЕ ТУРИСТЫ.РФ" - Самые выгодные цены на туры по интернет-тарифам!

  27.03.2020 10:31 - Мама Артура
❗По указанию Президента Российской Федерации от 25.03.2020,
следующие дни объявлены выходными: 28.

Перманентный макияж, выгодные предложения от салона красоты Linea Beauty

  14.03.2020 9:20 - Odallik
У меня в салоне есть не только перманентный макияж. Я попробую публиковать в теме другие акции от к

Международная туристическая сеть "География". Скидки! Горящие туры!

  12.03.2020 12:11 - zamira
Интересуют теплый климат и небольшой бюджет в марте

Первое специализированное турагентство «ПУТЕШЕСТВИЕ С РЕБЕНКОМ».

  06.03.2020 12:45 - panterra
Здравствуйте! Мы давно никуда не ездили, сориентируйте, пожалуйста, по местам, ценам, условиям еда/

Красота и Оздоровление: прически, макияж, ногтевой сервис, массаж, спорт.занятия и т.д.

  21.01.2020 18:27 - Джин
Делаю сессии Acces Barss
Access Bars — это техника энергетического массажа, способная в корне изм

Бытовые услуги: муж на час, жена на час, помощницы по дому, сиделки.

  13.01.2020 12:04 - Гита
Уборка квартир, офисов, коттеджей, офисных помещений любой сложности.

НЕДОРОГО!!!

МОИ УСЛУГИ:

Кулинария. Выпечка пирогов, тортов, блюда на заказ, украшение блюд и стола.

  20.11.2019 11:42 - rushka777
Вот такие вкусные подарки могу изготовить для ваших близких.



Автотранспорт: грузоперевозки, ремонт и т.д.

  23.08.2019 19:37 - Alina87
Автосервис на Благоварской 14. Могу в лс скинуть номер мастера

Праздники. Организация, сопровождение, оформление.

  10.02.2019 13:37 - happymama
Съедобные и вкусные букеты изготовлю для оригинального поздравления ваших близких! Мужские, фруктов

Компьютеры и оргтехника: ремонт, установка программ, заправка картриджей и пр.

  30.01.2019 15:59 - alsunja
Добрый день. Кто может заправить картриджи 445 и 446 canon Pixma и по чем?

Правила раздела

  15.12.2011 19:41 - альба
Правила для рекламодателей

1. Данная тема предназначена для публикации материалов реклам

Правила раздела

  29.11.2011 0:32 - Счастье_Есть
На темы данного раздела распространяются [url=http://www.ufamama.ru/forum/messages.aspx?topicid=16











• 

Главная » Благотворительность. Общие вопросы » Помоги сегодня! » Поможем Агате и Радмиру

Активные благотворительные акции
Поиск по теме: Искать
14.02.2020 20:58:04


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23504
Здравствуйте, уважаемые мамочки!
Сегодня я спешу познакомить вас сразу с двумя замечательными детками. Это братик и сестренка, Агата и Радмир.




К нам обратилась мама малышей, ее зовут Алия. Публикуем письмо-обращение Алии к мамочкам нашего форума.

"Здравствуйте меня зовут Алия я из города Уфы. Мужа зовут Венер. У нас двое чудесных, прекрасных детей - дочка Агата 4 года и сын Радмир ему 2 года. Так уж сложилась жизнь что оба моих ребёнка больны редким генетическим заболеванием - Метахроматическая Лейкодистрофия. Об этом мы узнали совсем недавно осенью 2019 года.
Агата наша первая и очень-очень желанная малышка. Беременность протекала прекрасно, без осложнений ( кроме как токсикоза в первых триместрах) поэтому я спокойно продолжала работать до 8 месяца. Помню еще в животе она показывала свой характер, на работу я ездила на автобусе и ей жутко не нравилось, начинала прыгать и пинаться, толкаться в животике пока не выйдешь из транспорта. Я и не заметила как начала пару тройку остановок прогуливаться пешком, нежели трястись в переполненной, пропахшем бензином общественном транспорте. В самом начале 9 месяца я подхватила ветрянку... Видимо, все-таки не переболела в детстве. 10 дней пролежала в инфекционке... Помню каких ужасов начитались в интернете и свой живот, круглый зеленый пятнистый арбуз... К счастью, никаких осложнений не было из-за ветряной оспы.
Дочка родилась в срок, прямо день в день. Осложнения были только в виде двойного обвития, но и то там все обошлось, потому что нам попалась очень опытная акушерка, легенда, которая на мой рёв и сопли «Что же делать?» коротко ответила «Ничего, прорвемся!» и прорвались, даже без разрывов! По Апгар 7/9!
Счастья, которые ты испытываешь, когда твоего новорожденного малыша кладут на живот, и вы впервые встречаетесь глазами, не описать. До конца жизни буду помнить серьезный взгляд дочери и как я не нашла сказать ничего лучше чем «Привет».
Так ворвалась в нашу жизнь крошечная, серьезная и яркая Агата. Наш Сладкий Бубалех. Росла и развивалась практически как написано в разного рода памятках для родителей. Мы, молодые родители, серьезно сверялись, каждый месяц. Сейчас понимаю что каждый ребенок в полном праве развиваться индивидуально, а не согласно методичке.
Наша дочка голову держала с 2х, переворачивалась где-то с 3-4 месяцев. В 5 месяцев научилась ползать, только в начале ножками вперед, а ручками отталкивалась. Пару раз заползала таким образом под кровати. В 6 месяцев начала сидя играть и ползать. В 9 месяцев и 8 дней впервые сделала самостоятельные шажки, без поддержки и не держась. Уверенно ходить научилась примерно к году.
Агата очень социальный и общительная малышка, это было понятно с первых месяцев. Все время с мамой папой, с дедушками бабушками, всегда в центре внимания. Маленькая юркая веселая. Был момент когда пошли в гости, ей примерно 2 было и там помимо Агуши были другие дети, внимание, естественно рассеялось между детьми, и Агата сначала обиженно сопела что все внимание не на нее, а потом и вовсе разревелась.
Из любимых игр — в доктора, причем до первых детских медицинских наборов, в ход шли подручные средства — коробочка на голову вместо шапочки, карандаш вместо шприца и т. д. Еще одна любимая игра в продавщицу, она продавала нам свои игрушки за воображаемые деньги, мы ей даже как то киоск сделали картонный. И конечно же она играла в папу. Самостоятельно одевалась ( это как отдельный вид искусства) брала сумочку, садилась на игрушечную машинку и уезжала работать за дверь. Потом приезжала и здоровалась со всеми просила кушать.
Очень хотели погодок, чтобы малыши росли вместе, поддерживали друг друга, дружили.
В итоге когда родился наш второй малыш Радмирка Агате было 2 с половиной года. Такая малышка и так сильно она привязалась к братику, целовала и гладила. С мужем начитались про ревность и неприятие, и морально даже были готовы к этому, но Агата окружила новорожденного Радмира любовью. К 3 годам Агата активно болтала, познавала мир ( иногда через мультики) и представляла себя супергероем. Все любимые мультики у Агуши про супергероев (Герои в масках, Леди Баг и т.д) Появилась новая игра как она в плаще ( полотенце, колготки любая тряпка) боролась со злодеями и спасала мир. Спасала нас. С братиком они очень рано начали играть вместе, Радмирчику пришлось с младенчества можно сказать отстаивать права на свои игрушки.
Радмир также как и сестра активный яркий, любит внимание, общение. Очень дружелюбный, но отличие от Агаты, наверное, в том, что он много играет самостоятельно, тогда как Агуша всегда вовлекала свои игры взрослых. Радмир может часами разбирать какие-то там механизмы что-то там построить, разобрать, собрать, сложить.
В 3 с половиной Агушу отдали в садик. Там она сдружилась с мальчиками почему-то и у нее очень изменился характер. Она стала заметно спокойнее,медленной, задумчивой. Даже на всех фотографиях с садика, наша малышка сидела скромно с краю, с книжкой. На нее это было совсем не похоже. Неврологи объясняли это адаптацией к саду, взрослением, кризисом 3 лет и т. д.
К 4 годам уже все родственники не узнавали нашу крошечную и активную супергероиню. Она стала апатичной и заторможенной. Мы обратились к неврологам, сначала нам выписали лекарства, и назначили кучу исследований (ЭЭГ,РЭГ,КТ и т.д) За это время у Агаты появились проблемы с походкой, речью. Уже с результатами обследований мы пошли к неврологу и там с диагнозом Абсансная эпилепсия нас направили в психо-неврологический диспансер. Именно там уже врачи впервые предположили Метахроматическую Лейкодистрофию. Пока там лежали Агате сделали МРТ, результаты не исключали диагноза. Потом мы обратились к генетикам, и в сентябре 19го года (Агате как раз 4 с половиной) мы получили результаты медико-генетического анализа. Диагноз подтвердился на 100%. Наша жизнь встала с ног на голову, для нас всех это было шоком и большим горем. Генетики сразу посоветовали на всякий случай проверить Радмирку, он тоже входил в зону риска. И через несколько недель мы получили второй результат медико-генетической экспертизы, второй удар — сын наш тоже оказался болен. Трудно описать что мы чувствовали, как будто вся тяжесть мира обрушилась на наши головы. У меня была жуткая истерика, казалось, я умираю. А потом пришло осознание что они еще рядом, мои тепленькие и любящие крошечки. И их жизнь сейчас зависит от того что мы с мужем предпримем.
Метахроматическая Лейкодистрофия очень редкое наследственное заболевание. Постепенно оно забирает у ребенка способности ходить, стоять, сидеть, говорить, видеть, самостоятельно есть. Без своевременного лечения болезнь неумолимо прогрессирует и приводит к глубокой деградации и гибели малыша.

На сегодняшний день единственным способом остановить заболевание МЛД является пересадка костного мозга. Как только узнали про диагноз Агаты мы с мужем уже искали клиники где могут пересадку Агате. Когда мы узнали про болезнь сына мы уже на следующий день связались с Клиникой Хадасса в Израиле (по рекомендациям, отзывам, результатам, цене) они сына сразу же согласились взять, а Агату решили понаблюдать пару месяцев. За это время мы успели съездить по квоте в одну из лучших Российских клиник где есть возможность сделать ТКМ. Но там помочь дочери отказались, а сыну не нашли подходящего донора...
Счет израильская клиника выставила на каждого малыша 220тысяч долларов (примерно 14 млн. рублей). Это огромные деньги! Даже если мы распродадим все что есть у нас, у наших родителей, не соберется и четверти суммы... Самостоятельно собрать эту сумму нашей семье просто нереально.
Радмиру на основании счета, выставленного Хадассой открыли сбор в Благотворительном Фонде «Алеша».
У Радмирки доклиническая стадия, он растет активным, любопытным сорванцом и любимцем всей семьи. «Маленькое солнышко», освещающее всё вокруг. Идаже не догадывается, что в его организме таится коварный и смертельно опасный враг.
Агате БФ мы еще не нашли. А болезнь у нее прогрессирует с каждым днём. Сегодня наша дочка уже не ходит, не разговаривает, сидит с трудом. Время бежит слишком быстро, унося с собой здоровье моих детей...
Очень надеемся что Вы поможете нам собрать эти жизненно важные деньги! Ведь надежда есть, мы еще можем спасти наших малышей, но для этого нам нужна частичка тепла и доброты от тысяч людей!"


К сожалению, даже добавить более ничего... все подробно расписано и рассказано.


Сумма, необходимая для лечения большая, но людей тоже очень много!
Давайте поможем малышам! Агате и Радмиру собираем денежные средства на лечение и реабилитацию!

Сбор открыт в системе: https://www.ufamama.ru/SP/Purchase/Rows/800607


Карта сбербанка

№ карты: 5336-6903-7763-5307

Элина Ураловна М.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
14.02.2020 21:29:07


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23504



Вот такая вот улыбчивая малышка!!!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
14.02.2020 21:30:55


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23504
И малыш Радмир, который бесконечно любит и привязан к сестренке!!

Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
15.02.2020 23:27:07


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23504
Мамочки, давайте поможем деткам! У Агаты есть шанс жить, но он стоит денег...
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
17.02.2020 11:50:43


Adilyi В личку
Местная тусовщица
Победитель мегаконкурса "Я люблю Уфамаму" в номинации Конкурс на лучший девиз!, 2 место Победитель детского литературныого конкурса "Как я провел лето!" Победитель фотоконкурса "Удачная дача!", 3 место Победитель фотоконкурса "Я поздравляю МАМУ!", 3 место

Сообщений: 234
Район: Дёма
Здоровья малышам! Перевела.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
19.02.2020 9:57:40


svetlanik03 В личку
Сообщений: 314
Район:
Поможем обязательно!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
19.02.2020 22:39:07


miraxochy В личку
Сообщений: 411
Район: Телецентр
Перевела
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
26.02.2020 1:34:50


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23504
Мамочки! СБор идет в системе. Вы можете записаться в системе сп! Давайте поможем деткам!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
03.03.2020 10:57:56


Екатерина Валикарамова (vk5270604) В личку
Сообщений: 1
Район:
Крепкого здоровья деткам😘
Я перевела вам на карту, но сообщения об оплате приходят. Как их убрать?
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
04.03.2020 9:32:39


альба В личку
Гуру Уфамамы

Administrator
Сообщений: 15632
Дети:
Солнышко 17 лет
В ответ на сообщение Екатерина Валикарамова (vk5270604)

Екатерина Валикарамова (vk5270604) написала:Крепкого здоровья деткам😘
Я перевела вам на карту, но сообщения об оплате приходят. Как их убрать?

Если вас беспокоят сообщения из нашей системы, напишите, пожалуйста,в ОС - техадмин поможет.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
08.04.2020 12:31:29


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23504
Мамочки, пожалуйста, отписывайтесь о оплате в системе, чтобы Вам не приходили напоминалочки.
Большое спасибо всем-всем, кто помогает Агате и Радмирчику!!!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
10.04.2020 21:35:49


Gitara В личку
Хорошая знакомая

Сообщений: 160
Не могу оплатить, орг не отвечает, нормально можно организовать оплату. Ещё и штраф начислили.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
10.04.2020 21:43:27


альба В личку
Гуру Уфамамы

Administrator
Сообщений: 15632
Дети:
Солнышко 17 лет
В ответ на сообщение Gitara

Gitara написала:Не могу оплатить, орг не отвечает, нормально можно организовать оплату. Ещё и штраф начислили.

Штрафы за благотворительные платежи не взимаются, просто система автоматически их выставляет, но орг снимет. Оплата возможна только карту сбера, потому что нельзя смешивать эти платежи с РС по закупкам. Орг обязательно ответит вам в ОС сбора в системе.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
10.04.2020 23:11:19


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23504
В ответ на сообщение Gitara

Gitara написала:Не могу оплатить, орг не отвечает, нормально можно организовать оплату. Ещё и штраф начислили.

Вечер добрый. Помощь - это дело сугубо добровольное. Пожалуйста, не переживайте. Все штрафы удалены. Большое спасибо за желание помочь!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
20.04.2020 9:06:28


маскина В личку
Хорошая знакомая

Сообщений: 131
Район: инорс
Добрый день, у меня ссылка на сбор не активна.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
20.04.2020 9:18:40


GIARB В личку
Местная тусовщица

Сообщений: 770
Район:
Дети:
Совёнок 10 лет
Добрый день! А где ссылка на перевод?
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
20.04.2020 13:35:02


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23504
Добрый день! Вот ссылочка на сбор в системе https://www.ufamama.ru/SP/Purchase/Rows/793061
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
21.04.2020 3:49:39


Ильвира В личку
Местная тусовщица

Сообщений: 643
Район:
добрый вечер, оплатила, отписалась, правда часы в системе выбираются некорректно - с 19 часов начиная, а без времени не сохраняется , выбрала 19, хотя оплатила в другое время. здоровья малышам!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
21.04.2020 10:59:41


Мама Ани В личку
Местная тусовщица

Сообщений: 251
Здравствуйте.
Сбор в системе оплачиваем, как обычную закупку? Когда придет уведомление о том, что пора оплачивать?
Спасибо.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
22.04.2020 23:53:30


AllaN В личку
Свой человек

Сообщений: 1013
Район: Черниковка
Дети:
Солнышка 18 лет
Непоседа 8 лет
Перевела на карту, без записи в закупку
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:


Кто сейчас в этой теме:





Логотип, Уфамама, Ufamama, Ufamama.ru - зарегистрированные товарный знак и фирменная символика, являются собственностью их владельцев.
Положение о защите персональных данных. Правообладателям
По вопросам размещения рекламы обращайтесь по адресу reklama@ufamama.ru и телефонам: +7 (347) 216-50-74, +7 963 898 4817 или на страницу для рекламодателей