Наверх
• Последние обсуждения
Общение СП

Готовые статьи проекта "Лица УфаМамы"

  30.03.2020 14:59 - ANNA4454
Очень все красиво. Я расскажу об своём хобби, я люблю спорт, компьютерные игры, и казино. Еще в пос

Красивый-прекрасивый конкурс!

  30.03.2020 14:26 - Администратор форума
СТОП ИГРА!
Идет подсчет результатов.

Любителям фентези

  30.03.2020 9:35 - mamaNata
Из современного фэнтези очень понравились:
О. Панкеева "Хроники странного королевства". С большим

Кулинарный флешмоб. Что готовим в карантин?

  29.03.2020 22:37 - Плинаса
Мы с сыновьями пельменей налепили.

Карантин. Идеи и затеи для домашнего досуга

  28.03.2020 16:19 - ПРО
Присоединила старый муз.центр к компьютеру. Пересадила помидоры под музыку.Кайф.
Досмотрим последн

Если мучает запор, что делать?

  28.03.2020 14:55 - Герта
От запора помогают отруби. 2 - 4 столовых ложки в день, добавлять в жидкую еду, можно с молоком ил

Опущение матки и ее лечение.

  27.03.2020 20:49 - Hrovira
Существует сайт, он на английском языке, там написано, почему опускаются органы.

Щитовидная железа. Эндокринологи.

  27.03.2020 16:13 - HappyBug
Я принимаю вместо эутирокса тирамин. Это пептиды. Они безопаснее

Сахарный диабет

  25.03.2020 18:02 - Bronda
Инсулин, это уже крайняя стадия. Нужно пробовать сперва использовать более слабые препараты, которы

Кислая отрыжка и изжога

  25.03.2020 13:04 - Ева888
Все конечно индивидуально, но мне необутин помогает от разных проблем с жкт, начиная от вздутия и з

Нужен хороший аллерголог

  24.03.2020 20:15 - Наталья884
Выражаю благодарность Файзуллиной Р. М. за профессиональное выполнение всех манипуляций по лечению

Боли в колене

  24.03.2020 19:49 - Ева888
болеть оно может по разным причинам, знать бы ее, потом уже знать, что делать

Иммунитет

  24.03.2020 19:48 - Ева888
эхинацея+витаминки попить и иммунитет повысится

Лицей №5

  24.03.2020 18:55 - Мышка2011
В 16 контингент учащиеся конечно высокий, началка очень сильная. Англ с 1 класса, с 5 класса ещё од

Работа: поиск, предложения. Не для рекламы услуг!

  24.03.2020 13:18 - svetlanika
Для удаленной работы в иностранной туристической компании требуются менеджеры.
🔶Обязанности:
-

Ремонт и отделка помещений, строительство и др.

  29.03.2020 15:14 - Августа
Восстановление, реставрация ванн жидким акрилом! Быстро! Качественно! Не дорого!
8-917-75-10-728

"УМНЫЕ ТУРИСТЫ.РФ" - Самые выгодные цены на туры по интернет-тарифам!

  27.03.2020 10:31 - Мама Артура
❗По указанию Президента Российской Федерации от 25.03.2020,
следующие дни объявлены выходными: 28.

Репетиторство, курсовые, переводы и пр.

  25.03.2020 9:12 - Zelenaya
Английский для тех, кто дома. Авторская методика. Взрослые и подростки индивидуально, дети в мини-г

Перманентный макияж, выгодные предложения от салона красоты Linea Beauty

  14.03.2020 9:20 - Odallik
У меня в салоне есть не только перманентный макияж. Я попробую публиковать в теме другие акции от к

Международная туристическая сеть "География". Скидки! Горящие туры!

  12.03.2020 12:11 - zamira
Интересуют теплый климат и небольшой бюджет в марте

Первое специализированное турагентство «ПУТЕШЕСТВИЕ С РЕБЕНКОМ».

  06.03.2020 12:45 - panterra
Здравствуйте! Мы давно никуда не ездили, сориентируйте, пожалуйста, по местам, ценам, условиям еда/

Avon, Орифлейм, Mary Kay и пр. сетевики

  01.02.2020 18:56 - Prosper
Продукция Амвей- Бесплатная регистрация, Айхерб Мери кей- , Ламбре, Тианде tupperware .. 8917804446

Красота и Оздоровление: прически, макияж, ногтевой сервис, массаж, спорт.занятия и т.д.

  21.01.2020 18:27 - Джин
Делаю сессии Acces Barss
Access Bars — это техника энергетического массажа, способная в корне изм

Бытовые услуги: муж на час, жена на час, помощницы по дому, сиделки.

  13.01.2020 12:04 - Гита
Уборка квартир, офисов, коттеджей, офисных помещений любой сложности.

НЕДОРОГО!!!

МОИ УСЛУГИ:

Праздники. Организация, сопровождение, оформление.

  24.12.2019 14:06 - Fiona

Дед Мороз со Снегурочкой поздравят Ва

Кулинария. Выпечка пирогов, тортов, блюда на заказ, украшение блюд и стола.

  20.11.2019 11:42 - rushka777
Вот такие вкусные подарки могу изготовить для ваших близких.



Дизайн, графика, веб-сайты, интернет и пр.

  06.09.2019 13:13 - Lyasun
Теперь каждый может продумать дом своей мечты с помощью фотореалистичной визуализацией интерьера -

Автотранспорт: грузоперевозки, ремонт и т.д.

  23.08.2019 19:37 - Alina87
Автосервис на Благоварской 14. Могу в лс скинуть номер мастера

Компьютеры и оргтехника: ремонт, установка программ, заправка картриджей и пр.

  30.01.2019 15:59 - alsunja
Добрый день. Кто может заправить картриджи 445 и 446 canon Pixma и по чем?

Правила раздела

  15.12.2011 19:41 - альба
Правила для рекламодателей

1. Данная тема предназначена для публикации материалов реклам

Правила раздела

  29.11.2011 0:32 - Счастье_Есть
На темы данного раздела распространяются [url=http://www.ufamama.ru/forum/messages.aspx?topicid=16

ПРАВИЛА БИЗНЕС-ТЕМ

  29.11.2011 0:17 - Счастье_Есть
Правила для рекламодателей

1. Данный раздел предназначен для публикации материало











• 

Главная » Благотворительность. Общие вопросы » Помоги сегодня! » Поможем Агате и Радмиру

Активные благотворительные акции
Поиск по теме: Искать
14.02.2020 20:58:04


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23498
Здравствуйте, уважаемые мамочки!
Сегодня я спешу познакомить вас сразу с двумя замечательными детками. Это братик и сестренка, Агата и Радмир.




К нам обратилась мама малышей, ее зовут Алия. Публикуем письмо-обращение Алии к мамочкам нашего форума.

"Здравствуйте меня зовут Алия я из города Уфы. Мужа зовут Венер. У нас двое чудесных, прекрасных детей - дочка Агата 4 года и сын Радмир ему 2 года. Так уж сложилась жизнь что оба моих ребёнка больны редким генетическим заболеванием - Метахроматическая Лейкодистрофия. Об этом мы узнали совсем недавно осенью 2019 года.
Агата наша первая и очень-очень желанная малышка. Беременность протекала прекрасно, без осложнений ( кроме как токсикоза в первых триместрах) поэтому я спокойно продолжала работать до 8 месяца. Помню еще в животе она показывала свой характер, на работу я ездила на автобусе и ей жутко не нравилось, начинала прыгать и пинаться, толкаться в животике пока не выйдешь из транспорта. Я и не заметила как начала пару тройку остановок прогуливаться пешком, нежели трястись в переполненной, пропахшем бензином общественном транспорте. В самом начале 9 месяца я подхватила ветрянку... Видимо, все-таки не переболела в детстве. 10 дней пролежала в инфекционке... Помню каких ужасов начитались в интернете и свой живот, круглый зеленый пятнистый арбуз... К счастью, никаких осложнений не было из-за ветряной оспы.
Дочка родилась в срок, прямо день в день. Осложнения были только в виде двойного обвития, но и то там все обошлось, потому что нам попалась очень опытная акушерка, легенда, которая на мой рёв и сопли «Что же делать?» коротко ответила «Ничего, прорвемся!» и прорвались, даже без разрывов! По Апгар 7/9!
Счастья, которые ты испытываешь, когда твоего новорожденного малыша кладут на живот, и вы впервые встречаетесь глазами, не описать. До конца жизни буду помнить серьезный взгляд дочери и как я не нашла сказать ничего лучше чем «Привет».
Так ворвалась в нашу жизнь крошечная, серьезная и яркая Агата. Наш Сладкий Бубалех. Росла и развивалась практически как написано в разного рода памятках для родителей. Мы, молодые родители, серьезно сверялись, каждый месяц. Сейчас понимаю что каждый ребенок в полном праве развиваться индивидуально, а не согласно методичке.
Наша дочка голову держала с 2х, переворачивалась где-то с 3-4 месяцев. В 5 месяцев научилась ползать, только в начале ножками вперед, а ручками отталкивалась. Пару раз заползала таким образом под кровати. В 6 месяцев начала сидя играть и ползать. В 9 месяцев и 8 дней впервые сделала самостоятельные шажки, без поддержки и не держась. Уверенно ходить научилась примерно к году.
Агата очень социальный и общительная малышка, это было понятно с первых месяцев. Все время с мамой папой, с дедушками бабушками, всегда в центре внимания. Маленькая юркая веселая. Был момент когда пошли в гости, ей примерно 2 было и там помимо Агуши были другие дети, внимание, естественно рассеялось между детьми, и Агата сначала обиженно сопела что все внимание не на нее, а потом и вовсе разревелась.
Из любимых игр — в доктора, причем до первых детских медицинских наборов, в ход шли подручные средства — коробочка на голову вместо шапочки, карандаш вместо шприца и т. д. Еще одна любимая игра в продавщицу, она продавала нам свои игрушки за воображаемые деньги, мы ей даже как то киоск сделали картонный. И конечно же она играла в папу. Самостоятельно одевалась ( это как отдельный вид искусства) брала сумочку, садилась на игрушечную машинку и уезжала работать за дверь. Потом приезжала и здоровалась со всеми просила кушать.
Очень хотели погодок, чтобы малыши росли вместе, поддерживали друг друга, дружили.
В итоге когда родился наш второй малыш Радмирка Агате было 2 с половиной года. Такая малышка и так сильно она привязалась к братику, целовала и гладила. С мужем начитались про ревность и неприятие, и морально даже были готовы к этому, но Агата окружила новорожденного Радмира любовью. К 3 годам Агата активно болтала, познавала мир ( иногда через мультики) и представляла себя супергероем. Все любимые мультики у Агуши про супергероев (Герои в масках, Леди Баг и т.д) Появилась новая игра как она в плаще ( полотенце, колготки любая тряпка) боролась со злодеями и спасала мир. Спасала нас. С братиком они очень рано начали играть вместе, Радмирчику пришлось с младенчества можно сказать отстаивать права на свои игрушки.
Радмир также как и сестра активный яркий, любит внимание, общение. Очень дружелюбный, но отличие от Агаты, наверное, в том, что он много играет самостоятельно, тогда как Агуша всегда вовлекала свои игры взрослых. Радмир может часами разбирать какие-то там механизмы что-то там построить, разобрать, собрать, сложить.
В 3 с половиной Агушу отдали в садик. Там она сдружилась с мальчиками почему-то и у нее очень изменился характер. Она стала заметно спокойнее,медленной, задумчивой. Даже на всех фотографиях с садика, наша малышка сидела скромно с краю, с книжкой. На нее это было совсем не похоже. Неврологи объясняли это адаптацией к саду, взрослением, кризисом 3 лет и т. д.
К 4 годам уже все родственники не узнавали нашу крошечную и активную супергероиню. Она стала апатичной и заторможенной. Мы обратились к неврологам, сначала нам выписали лекарства, и назначили кучу исследований (ЭЭГ,РЭГ,КТ и т.д) За это время у Агаты появились проблемы с походкой, речью. Уже с результатами обследований мы пошли к неврологу и там с диагнозом Абсансная эпилепсия нас направили в психо-неврологический диспансер. Именно там уже врачи впервые предположили Метахроматическую Лейкодистрофию. Пока там лежали Агате сделали МРТ, результаты не исключали диагноза. Потом мы обратились к генетикам, и в сентябре 19го года (Агате как раз 4 с половиной) мы получили результаты медико-генетического анализа. Диагноз подтвердился на 100%. Наша жизнь встала с ног на голову, для нас всех это было шоком и большим горем. Генетики сразу посоветовали на всякий случай проверить Радмирку, он тоже входил в зону риска. И через несколько недель мы получили второй результат медико-генетической экспертизы, второй удар — сын наш тоже оказался болен. Трудно описать что мы чувствовали, как будто вся тяжесть мира обрушилась на наши головы. У меня была жуткая истерика, казалось, я умираю. А потом пришло осознание что они еще рядом, мои тепленькие и любящие крошечки. И их жизнь сейчас зависит от того что мы с мужем предпримем.
Метахроматическая Лейкодистрофия очень редкое наследственное заболевание. Постепенно оно забирает у ребенка способности ходить, стоять, сидеть, говорить, видеть, самостоятельно есть. Без своевременного лечения болезнь неумолимо прогрессирует и приводит к глубокой деградации и гибели малыша.

На сегодняшний день единственным способом остановить заболевание МЛД является пересадка костного мозга. Как только узнали про диагноз Агаты мы с мужем уже искали клиники где могут пересадку Агате. Когда мы узнали про болезнь сына мы уже на следующий день связались с Клиникой Хадасса в Израиле (по рекомендациям, отзывам, результатам, цене) они сына сразу же согласились взять, а Агату решили понаблюдать пару месяцев. За это время мы успели съездить по квоте в одну из лучших Российских клиник где есть возможность сделать ТКМ. Но там помочь дочери отказались, а сыну не нашли подходящего донора...
Счет израильская клиника выставила на каждого малыша 220тысяч долларов (примерно 14 млн. рублей). Это огромные деньги! Даже если мы распродадим все что есть у нас, у наших родителей, не соберется и четверти суммы... Самостоятельно собрать эту сумму нашей семье просто нереально.
Радмиру на основании счета, выставленного Хадассой открыли сбор в Благотворительном Фонде «Алеша».
У Радмирки доклиническая стадия, он растет активным, любопытным сорванцом и любимцем всей семьи. «Маленькое солнышко», освещающее всё вокруг. Идаже не догадывается, что в его организме таится коварный и смертельно опасный враг.
Агате БФ мы еще не нашли. А болезнь у нее прогрессирует с каждым днём. Сегодня наша дочка уже не ходит, не разговаривает, сидит с трудом. Время бежит слишком быстро, унося с собой здоровье моих детей...
Очень надеемся что Вы поможете нам собрать эти жизненно важные деньги! Ведь надежда есть, мы еще можем спасти наших малышей, но для этого нам нужна частичка тепла и доброты от тысяч людей!"


К сожалению, даже добавить более ничего... все подробно расписано и рассказано.


Сумма, необходимая для лечения большая, но людей тоже очень много!
Давайте поможем малышам! Агате и Радмиру собираем денежные средства на лечение и реабилитацию!

Сбор открыт в системе: https://www.ufamama.ru/SP/Purchase/Rows/778165


Карта сбербанка

№ карты: 5336-6903-7763-5307

Элина Ураловна М.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
14.02.2020 21:29:07


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23498



Вот такая вот улыбчивая малышка!!!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
14.02.2020 21:30:55


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23498
И малыш Радмир, который бесконечно любит и привязан к сестренке!!

Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
15.02.2020 23:27:07


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23498
Мамочки, давайте поможем деткам! У Агаты есть шанс жить, но он стоит денег...
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
17.02.2020 11:50:43


Adilyi В личку
Местная тусовщица
Победитель мегаконкурса "Я люблю Уфамаму" в номинации Конкурс на лучший девиз!, 2 место Победитель детского литературныого конкурса "Как я провел лето!" Победитель фотоконкурса "Удачная дача!", 3 место Победитель фотоконкурса "Я поздравляю МАМУ!", 3 место

Сообщений: 234
Район: Дёма
Здоровья малышам! Перевела.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
19.02.2020 9:57:40


svetlanik03 В личку
Сообщений: 314
Район:
Поможем обязательно!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
19.02.2020 22:39:07


miraxochy В личку
Сообщений: 411
Район: Телецентр
Перевела
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
26.02.2020 1:34:50


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23498
Мамочки! СБор идет в системе. Вы можете записаться в системе сп! Давайте поможем деткам!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
03.03.2020 10:57:56


Екатерина Валикарамова (vk5270604) В личку
Сообщений: 1
Район:
Крепкого здоровья деткам😘
Я перевела вам на карту, но сообщения об оплате приходят. Как их убрать?
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
04.03.2020 9:32:39


альба В личку
Гуру Уфамамы

Administrator
Сообщений: 15546
Дети:
Солнышко 17 лет
В ответ на сообщение Екатерина Валикарамова (vk5270604)

Екатерина Валикарамова (vk5270604) написала:Крепкого здоровья деткам😘
Я перевела вам на карту, но сообщения об оплате приходят. Как их убрать?

Если вас беспокоят сообщения из нашей системы, напишите, пожалуйста,в ОС - техадмин поможет.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:


Кто сейчас в этой теме:





Логотип, Уфамама, Ufamama, Ufamama.ru - зарегистрированные товарный знак и фирменная символика, являются собственностью их владельцев.
Положение о защите персональных данных. Правообладателям
По вопросам размещения рекламы обращайтесь по адресу reklama@ufamama.ru и телефонам: +7 (347) 216-50-74, +7 963 898 4817 или на страницу для рекламодателей