Наверх
Фотоконкурс "Пиф-паф, ой-ёй-ёй!"
Фотоконкурс "Умники и умницы"Голосуем!
Поможем Владику! БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СБОР
• Последние обсуждения
Общение СП

Поможем Бакулину Владику

  17.10.2019 14:51 - Свето4ка
Элина, а можно открыть сбор как раньше?
Мамочки будут записываться на ту сумму, которую могут по

Подскажите, пожалуйста - 18

  17.10.2019 9:48 - Mаrina
Доброе утро, подскажите пожалуйста, где можно взять купальник для художественной гимнастики в аренд

О дружбе. Женская дружба: предмет мужских насмешек или могучая сила?

  17.10.2019 0:32 - Alun4ik
ЖЕНСКАЯ ДРУЖБА! Она точно есть, у меня есть подруга, с которой я познакомилась не в детстве и даже

Льготы для многодетных семей - 2

  16.10.2019 21:42 - kamil@
Многодетным семьям Башкирии начали выдавать специальные удостоверения

В Башкирии начали выдавать

Кино.Что посмотреть? 2

  16.10.2019 17:46 - Kalinka
А мне Джокер не понравился вообще. Может я ожидала чего-то другого, пошли просто за компанию с

Вторые и последующие роды. У кого как прошло?

  15.10.2019 16:55 - Sasha Grigoreva
Ой, а у меня наоборот вторые горааздо легче чем первые прошли!) Еще и с роддомом повезло, первый ра

Остеохондроз. Кто как спасался.

  15.10.2019 11:30 - Юлия4
Автор, всё правильно вы прочитали. Вам поможет только спорт) все остальное это временный эффект. Го

отдам совершенно бесплатно

  14.10.2019 23:23 - Буду мамой
Вещи на девочку 1-3 года ,зелёный костюм новый.Черниковка



Куплю-продам дачу

  14.10.2019 21:43 - 96720
Доброго вечера! Продам дачу , Уфимский р-н недалеко от п.Шарипово рядом с турбазой Зеркальный карп

Все о ЕГЭ

  14.10.2019 14:23 - Администратор форума
В Федеральном институте педагогических измерений назвали самые частые ошибки, которые выпуск

Сервис "Интерактивный консультант о государственных мерах социальной защиты"

  14.10.2019 9:19 - НиколайКК
Здравствуйте. В соответствии с Семейным Кодексом обязанность по содержанию детей возлагается на их

Пигментные пятна

  13.10.2019 17:49 - Администратор форума
Обещанная статья про пигментные пятна
Пигментные

Садовая флудилка-6. Сезон 2019.

  13.10.2019 8:45 - *~* ya mama *~*
По началу выпадов много было, но дело не в качестае саженцев, а больше в моей жадности.... Набирал

Репетиторство, курсовые, переводы и пр.

  13.10.2019 4:46 - nest
Ищу репетитора по английскому языку, девочке 10 лет. Проживаем ориентировочно ост. Юрюзань . Писать

"УМНЫЕ ТУРИСТЫ.РФ" - Самые выгодные цены на туры по интернет-тарифам!

  10.10.2019 14:07 - Мама Артура
Горящий тур на Карибы! ‼
🌎Москва-Куба
✈Вылет 15.10, на 10 ночей.
CLUB AM

Первое специализированное турагентство «ПУТЕШЕСТВИЕ С РЕБЕНКОМ».

  26.09.2019 13:01 - Alisa Lewis
добрый день, посчитайте, плиз, на 13 дней , завтраки, 1 взр., 1 реб. (10 лет), chanalai hillsaid re

Бытовые услуги: муж на час, жена на час, помощницы по дому, сиделки.

  23.09.2019 22:58 - Блоха в сарафане
Студент встретит вашего ребёнка со школы и проводит на кружки. Очень воспитанный и добросовестный

Красота и Оздоровление: прически, макияж, ногтевой сервис, массаж, спорт.занятия и т.д.

  22.09.2019 20:04 - Мира
Парикмахер-универсал.С опытом работы более 10 лет.Выполню стрижки любой сложности.Так же выполняю л

Avon, Орифлейм, Mary Kay и пр. сетевики

  12.09.2019 20:54 - Natik
Международный круизный клуб.
Возможность побывать в круизе бюджетно либо безоплатно. Так

Ремонт и отделка помещений, строительство и др.

  06.09.2019 13:18 - Lyasun
Теперь каждый может продумать дом своей мечты с помощью фотореалистичной визуализацией интерьера -

Дизайн, графика, веб-сайты, интернет и пр.

  06.09.2019 13:13 - Lyasun
Теперь каждый может продумать дом своей мечты с помощью фотореалистичной визуализацией интерьера -

Автотранспорт: грузоперевозки, ремонт и т.д.

  23.08.2019 19:37 - Alina87
Автосервис на Благоварской 14. Могу в лс скинуть номер мастера

Праздники. Организация, сопровождение, оформление.

  19.04.2019 21:20 - gulka
Добрый вечер всем, назрел вопрос: у мужа в середине мая юбилей 55 лет, и у сына тоже день рождения

Компьютеры и оргтехника: ремонт, установка программ, заправка картриджей и пр.

  30.01.2019 15:59 - alsunja
Добрый день. Кто может заправить картриджи 445 и 446 canon Pixma и по чем?

Кулинария. Выпечка пирогов, тортов, блюда на заказ, украшение блюд и стола.

  22.09.2015 20:10 - iriNO4KA
Арт-Кондитерская авторских тортов VERA NEU ИЗ НАТУРАЛЬНЫХ ПРОДУКТОВ! http://vk.com/vera_neu
Торты

Правила раздела

  15.12.2011 19:41 - альба
Правила для рекламодателей

1. Данная тема предназначена для публикации материалов реклам

Правила раздела

  29.11.2011 0:32 - Счастье_Есть
На темы данного раздела распространяются [url=http://www.ufamama.ru/forum/messages.aspx?topicid=16

ПРАВИЛА БИЗНЕС-ТЕМ

  29.11.2011 0:17 - Счастье_Есть
Правила для рекламодателей

1. Данный раздел предназначен для публикации материало











• 

Главная » Благотворительность. Общие вопросы » Помоги сегодня! » Поможем Бакулину Владику

Активные благотворительные акции
Поиск по теме: Искать
08.08.2019 17:07:34


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23490
Здравствуйте, уважаемые уфамамочки!

Сегодня мы знакомим вас с мальчиком по имени Владислав! Ребенку всего 6 лет, но он очень жизнерадостный и сильный мальчик!



К нам за помощью обратилась мама Влада, Динара.
Вот ее письмо-обращение к нам с просьбой помочь сыну.

"Здравствуйте, меня зовут Динара, я из Уфы и я мама ребенка у которого СМА.
Владиславу 6 лет и у него серьёзное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия второго типа, проще СМА-2 – это редкое генетическое заболевание, при котором страдают все мышечные органы, очень тяжелая и смертельная болезнь.
Каждый день мы боремся за жизнь Влада, за спасение его мышц, ведь СМА приводит к обездвиживанию всего тела, СМА беспощадна, она медленно и мучительно убивает нашего ребенка.

Очень больно осознавать, что его ждет, еще больнее осознавать, что есть в мире терапия против СМА, но стоит она огромных денег!!!

Единственный шанс спасти Влада – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием SPINRAZA .
В России лекарства нет, спасения нет.
За границей же дети с СМА живут, растут, ходят в школу…

Терапию инъекциями SPINRAZA нужно начать как можно скорее, необходимо остановить прогрессирование заболевания, пока болезнь не затронула в организме жизненно важные органы и не начались необратимые процессы.

Шанс есть, но, он стоит огромных денег, 30 миллионов рублей.
Пока нам удалось собрать только только 740 тыс. руб.

Я прошу вас поддержать нас в такой сложной для нашей семьи ситуации, все документы я готова подъехать вам предоставить.
Будем благодарны вам за любую помощь. "



Сейчас мальчику могут помочь, но, к сожалению, у родителей нет возможности полностью оплатить дорогостоящее лечение. Не хватает огромной суммы, порядка 29 миллионов рублей.
Давайте поддержим и поможем Владиславу в его не легкой борьбе за жизнь и здоровье!

Сбор помощи для Владика идет на карту сбербанка:
5469 0600 1594 2151





Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
08.08.2019 17:23:55


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23490
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
08.08.2019 17:30:29


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23490
Немного предистории от Динары:
"Я обычная мама,хотя нет, про нас обычно говорят "особая мама" Сейчас я многое осознаю понимаю , какое это огромное счастье: просто оказаться женой и мамой двух здоровых детей... Но судьба распорядилась иначе....
Моему сыну Владиславу 6 лет.
Влад родился абсолютно здоровым ребенком, рос и развивался как все детки, к 2 годам мы заметили, что он стал часто спотыкаться и падать прямо на ровном месте, обратились к врачу.
После обследования Владу поставили серьёзное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия второго типа, проще СМА-2, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы.
Такие детки рождаются один из 10000 новорожденных. Они угасают постепенно, день за днем…
Врачи не давали никакой надежды на излечение, сказали, что нам повезло, что ребёнок ещё жив, что болезнь стартовала лишь в 1,5 года и течение её будет более мягким и не таким агрессивным как при 1 типе.


Что сказать?! Все эти 5 лет мы со слезами и раной в сердце наблюдаем, как болезнь прогрессирует, наш малыш когда-то мог ходить и бегать, но в 4,5 года он перестал это делать. Сейчас он ползает на коленях, но и это ему с каждым днем даётся труднее. Он теряет навыки. Очень больно осознавать, что его ждет, еще больнее осознавать, что есть в мире терапия против СМА, но стоит она огромных денег!!!
Мы обычная семья из города Уфы. У нас нет дорогого авто, недвижимости, нет влиятельных друзей и знакомых. Мы с мужем долго думали, стоит ли открывать сбор. Очень тяжело морально, но еще тяжелее смотреть и видеть, как с каждым днем болезнь все больше и больше забирает силы нашего мальчика."
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
09.08.2019 14:13:43


Полиночка В личку
Свой человек

Сообщений: 1064
Район: Сипайлово
Дети:
Михаил 11 лет
перевела.Выздоровления малышу и терпения родителям!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
14.08.2019 0:04:22


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23490
Спасибо всем-всем, кто помогает малышу! На сегодня собрали мы 1820 руб.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
15.08.2019 17:53:51


natasha1988 В личку
Зашла на огонёк

Сообщений: 3
Спасибо за размещение информации о Владике! СМА-коварная болезнь, забирает все силы ребенка! Лечение нужно начать как можно скорее! Стоит лечение очень дорого! Помогите пожалуйста, неравнодушные люди! Спасибо тем, кто уже помог!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
16.08.2019 18:21:20


Ле$енька В личку
Местная тусовщица

Сообщений: 347
Район: Инорс
Дети:
Руслан 12 лет
Тимур 7 лет
Отправила. Дай вам бог хороших людей на вашем трудном пути, терпения, сил вам и вашему малышу! И конечно же выздоровления!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
20.08.2019 16:45:45


happymam В личку
Местная тусовщица

Сообщений: 871
Район: Советский
сумма огромная, в таких случаях одним формумом не обойтись, нужно в фонды обращаться
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
22.08.2019 22:49:22


natasha1988 В личку
Зашла на огонёк

Сообщений: 3
Фонды не берут детей с диагнозом сма, так как лечение пожизненное. Но без лечения малыши медленно умирают. Спинраза останавливает течение болезни.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
23.08.2019 2:00:13


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23490
Мамочки, на сегодня мы собрали 3750 руб. Спасибо большое всем, кто помог и тем, кто планирует!
Давайте поможем Владику! Только вместе, по копеечке, мы - сила!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
08.09.2019 16:33:51


miraxochy В личку
Сообщений: 410
Район: Телецентр
Перевела немного, здоровья Владику!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
18.09.2019 21:51:39


Марсианка В личку
Хорошая знакомая

Сообщений: 51
Район: Молодёжка
Дети:
Лада 21 год
Влад 17 лет
Здоровья мальчику! Перевела
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
08.10.2019 18:44:49


Елена Файзуллина В личку
Свой человек

Сообщений: 1677
Район: Сипайлово
Дети:
Алиночка 14 лет
Шамильчик 11 лет
Здоровья вам. Перевела
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
10.10.2019 10:54:16


piratka В личку
Свой человек

Сообщений: 1199
Район: Инорс
Дети:
Матвей 11 лет
Риша 6 лет 4 месяца
А карта к кому привязана?
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
10.10.2019 22:54:40


ASH66 В личку
Свой человек

Сообщений: 1164
Район:
Дети:
глебушка 5 лет 2 месяца
Карта к телефону привязана?
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
11.10.2019 23:27:14


Adilyi В личку
Местная тусовщица
Победитель мегаконкурса "Я люблю Уфамаму" в номинации Конкурс на лучший девиз!, 2 место Победитель детского литературныого конкурса "Как я провел лето!" Победитель фотоконкурса "Удачная дача!", 3 место Победитель фотоконкурса "Я поздравляю МАМУ!", 3 место

Сообщений: 232
Район: Дёма
Перевела. Здоровья Владику!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
16.10.2019 1:11:30


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23490
В ответ на сообщение piratka

piratka написала:А карта к кому привязана?

Держатель Макулова Элина Ураловна
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
16.10.2019 1:11:52


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23490
В ответ на сообщение ASH66

ASH66 написала:Карта к телефону привязана?

Ага. Номер могу в личку написать
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
16.10.2019 1:13:30


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23490
Пока мы собрали 5570 руб. Спасибо большое всем, кто помогает Владику!
У нас все еще продолжается сбор!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
17.10.2019 14:51:34


Свето4ка В личку
Свой человек

Сообщений: 1113
Район: Нефтяной институт
Дети:
Настенька 6 лет
Элина, а можно открыть сбор как раньше?
Мамочки будут записываться на ту сумму, которую могут пожертвовать. Мне кажется это эффективнее...
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:


Кто сейчас в этой теме:





Логотип, Уфамама, Ufamama, Ufamama.ru - зарегистрированные товарный знак и фирменная символика, являются собственностью их владельцев.
Положение о защите персональных данных. Правообладателям
По вопросам размещения рекламы обращайтесь по адресу reklama@ufamama.ru и телефонам: +7 (347) 216-50-74, +7 963 898 4817 или на страницу для рекламодателей