Наверх
Замуррчательный фотоконкурс "Котовасия"!
Поможем Владику! БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СБОР
• Последние обсуждения
Общение СП

МК по изготовлению тоненьких блинчиков

  21.08.2019 0:18 - KudriMudri
Мне тоже тонкие блинчики никак не удавались. Потом нашла рецепт теста для блинов на воде. Блины пол

Поможем Бакулину Владику

  20.08.2019 16:45 - happymam
сумма огромная, в таких случаях одним формумом не обойтись, нужно в фонды обращаться

Нужен грамотный косметолог

  20.08.2019 16:43 - antonovich
Если кому-то нужна чистка, то лазерную могу посоветовать, отличная процедура. Я правда, когда в Мин

В школах запретят гаджеты дороже 5 тысяч? Или вообще запретят?

  20.08.2019 13:06 - Счастье_Есть
Да не будет у нас православной культуры, вы что. В каждом классе половина этнических мусульман. Эта

Школьная форма. Обмен опытом по покупке

  20.08.2019 8:23 - Lenchik
Рубашки император были вчера в Окее в Сипайлово. Размеры все есть. И белых много. Нам к сожалению 1

Садовая флудилка-6. Сезон 2019.

  19.08.2019 14:37 - 2647100


я покупаю в любом садово-огородном магазине.

Замуррчательный фотоконкурс "Котовасия"

  19.08.2019 14:26 - mamaNata
Меня зовут Алисанна (дома просто Лиса-Алиса). Порода-Курильский бобтейл. На фото 4 месяца.


Обмен и продажа учебников

  19.08.2019 14:12 - AlsuAR
Продам учебники (б/у):
1) Математика (Петерсон) за 2 класс в 3-х частях – 150 руб.
2) Математик

Отдам котенка в хорошие руки

  19.08.2019 12:39 - link

Отдам очаровательных к

Дисконтные карты

  19.08.2019 9:18 - mamaNata



Она у них не скидочная, а бонусна

Питание школьника.

  19.08.2019 8:23 - Lenchik
я съездила. На Ульяновых. Народу никого. Выдали наличкой


Земельные участки для ИЖС однократно и бесплатно.

  18.08.2019 22:06 - Puzirik
Тоже интересует такой же вопрос. Как раз оформляли кредит на стройку [url=https://ufa.vbr.ru/banki/

Лапароскопия

  18.08.2019 20:26 - whitelili
Интересуют отзывы о проведенной лапароскопии в Матт и дитя, мнение о врачах Закрытной Ольги С. и Та

Первое специализированное турагентство «ПУТЕШЕСТВИЕ С РЕБЕНКОМ».

  15.08.2019 16:19 - Светик05
Добрый день. Подберите пожалуйста тур с 22 августа Турция Авсалар 12 дней 1взрослый + 1 ребенк 12 л

Репетиторство, курсовые, переводы и пр.

  14.08.2019 22:33 - Альбина Ризванова
Репетитор по английскому языку. Выезжаю в Зеленку, Сипайлово и в Дему. 89674592172

Бытовые услуги: муж на час, жена на час, помощницы по дому, сиделки.

  07.08.2019 17:40 - Zazuza@
Требуется менеджер по персоналу и уборщицы в клининговую компанию. Зарплата своевременно

Avon, Орифлейм, Mary Kay и пр. сетевики

  06.08.2019 10:31 - Prosper
Продукция Амвей- Бесплатная регистрация, Айхерб Мери кей- , Ламбре , сибирское здоровье, tupperware

Ремонт и отделка помещений, строительство и др.

  23.07.2019 11:04 - мамаДиана
Девочки, нужно сделать ванну под ключ. Может есть у кого телефоны проверенных плиточников. Очень на

Красота и Оздоровление: прически, макияж, ногтевой сервис, массаж, спорт.занятия и т.д.

  21.07.2019 11:11 - Marinka
Ищу девушку - косметолога, которая вставляла нити, принимала в районе Владивостокской в 2013 году.

Автотранспорт: грузоперевозки, ремонт и т.д.

  01.07.2019 13:49 - Olj-777
Порекомендуйте хороший проверенный автосервис, чтоб по двигателям разбирались.

Дизайн, графика, веб-сайты, интернет и пр.

  08.06.2019 17:56 - Seda
Если вы хотите научиться создавать красивые, качественные вещи для малышей или хотите создать гарде

Праздники. Организация, сопровождение, оформление.

  19.04.2019 21:20 - gulka
Добрый вечер всем, назрел вопрос: у мужа в середине мая юбилей 55 лет, и у сына тоже день рождения

Компьютеры и оргтехника: ремонт, установка программ, заправка картриджей и пр.

  30.01.2019 15:59 - alsunja
Добрый день. Кто может заправить картриджи 445 и 446 canon Pixma и по чем?

Кулинария. Выпечка пирогов, тортов, блюда на заказ, украшение блюд и стола.

  22.09.2015 20:10 - iriNO4KA
Арт-Кондитерская авторских тортов VERA NEU ИЗ НАТУРАЛЬНЫХ ПРОДУКТОВ! http://vk.com/vera_neu
Торты

Правила раздела

  15.12.2011 19:41 - альба
Правила для рекламодателей

1. Данная тема предназначена для публикации материалов реклам

Правила раздела

  29.11.2011 0:32 - Счастье_Есть
На темы данного раздела распространяются [url=http://www.ufamama.ru/forum/messages.aspx?topicid=16

ПРАВИЛА БИЗНЕС-ТЕМ

  29.11.2011 0:17 - Счастье_Есть
Правила для рекламодателей

1. Данный раздел предназначен для публикации материало











• 

Главная » Благотворительность. Общие вопросы » Помоги сегодня! » Поможем Бакулину Владику

Активные благотворительные акции
Поиск по теме: Искать
08.08.2019 17:07:34


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23489
Здравствуйте, уважаемые уфамамочки!

Сегодня мы знакомим вас с мальчиком по имени Владислав! Ребенку всего 6 лет, но он очень жизнерадостный и сильный мальчик!



К нам за помощью обратилась мама Влада, Динара.
Вот ее письмо-обращение к нам с просьбой помочь сыну.

"Здравствуйте, меня зовут Динара, я из Уфы и я мама ребенка у которого СМА.
Владиславу 6 лет и у него серьёзное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия второго типа, проще СМА-2 – это редкое генетическое заболевание, при котором страдают все мышечные органы, очень тяжелая и смертельная болезнь.
Каждый день мы боремся за жизнь Влада, за спасение его мышц, ведь СМА приводит к обездвиживанию всего тела, СМА беспощадна, она медленно и мучительно убивает нашего ребенка.

Очень больно осознавать, что его ждет, еще больнее осознавать, что есть в мире терапия против СМА, но стоит она огромных денег!!!

Единственный шанс спасти Влада – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием SPINRAZA .
В России лекарства нет, спасения нет.
За границей же дети с СМА живут, растут, ходят в школу…

Терапию инъекциями SPINRAZA нужно начать как можно скорее, необходимо остановить прогрессирование заболевания, пока болезнь не затронула в организме жизненно важные органы и не начались необратимые процессы.

Шанс есть, но, он стоит огромных денег, 30 миллионов рублей.
Пока нам удалось собрать только только 740 тыс. руб.

Я прошу вас поддержать нас в такой сложной для нашей семьи ситуации, все документы я готова подъехать вам предоставить.
Будем благодарны вам за любую помощь. "



Сейчас мальчику могут помочь, но, к сожалению, у родителей нет возможности полностью оплатить дорогостоящее лечение. Не хватает огромной суммы, порядка 29 миллионов рублей.
Давайте поддержим и поможем Владиславу в его не легкой борьбе за жизнь и здоровье!

Сбор помощи для Владика идет на карту сбербанка:
5469 0600 1594 2151





Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
08.08.2019 17:23:55


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23489
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
08.08.2019 17:30:29


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23489
Немного предистории от Динары:
"Я обычная мама,хотя нет, про нас обычно говорят "особая мама" Сейчас я многое осознаю понимаю , какое это огромное счастье: просто оказаться женой и мамой двух здоровых детей... Но судьба распорядилась иначе....
Моему сыну Владиславу 6 лет.
Влад родился абсолютно здоровым ребенком, рос и развивался как все детки, к 2 годам мы заметили, что он стал часто спотыкаться и падать прямо на ровном месте, обратились к врачу.
После обследования Владу поставили серьёзное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия второго типа, проще СМА-2, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы.
Такие детки рождаются один из 10000 новорожденных. Они угасают постепенно, день за днем…
Врачи не давали никакой надежды на излечение, сказали, что нам повезло, что ребёнок ещё жив, что болезнь стартовала лишь в 1,5 года и течение её будет более мягким и не таким агрессивным как при 1 типе.


Что сказать?! Все эти 5 лет мы со слезами и раной в сердце наблюдаем, как болезнь прогрессирует, наш малыш когда-то мог ходить и бегать, но в 4,5 года он перестал это делать. Сейчас он ползает на коленях, но и это ему с каждым днем даётся труднее. Он теряет навыки. Очень больно осознавать, что его ждет, еще больнее осознавать, что есть в мире терапия против СМА, но стоит она огромных денег!!!
Мы обычная семья из города Уфы. У нас нет дорогого авто, недвижимости, нет влиятельных друзей и знакомых. Мы с мужем долго думали, стоит ли открывать сбор. Очень тяжело морально, но еще тяжелее смотреть и видеть, как с каждым днем болезнь все больше и больше забирает силы нашего мальчика."
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
09.08.2019 14:13:43


Полиночка В личку
Свой человек

Сообщений: 1064
Район: Сипайлово
Дети:
Михаил 11 лет
перевела.Выздоровления малышу и терпения родителям!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
14.08.2019 0:04:22


Вредина В личку
Легенда форума

Administrator
Сообщений: 23489
Спасибо всем-всем, кто помогает малышу! На сегодня собрали мы 1820 руб.
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
15.08.2019 17:53:51


natasha1988 В личку
Зашла на огонёк

Сообщений: 2
Спасибо за размещение информации о Владике! СМА-коварная болезнь, забирает все силы ребенка! Лечение нужно начать как можно скорее! Стоит лечение очень дорого! Помогите пожалуйста, неравнодушные люди! Спасибо тем, кто уже помог!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
16.08.2019 18:21:20


Ле$енька В личку
Местная тусовщица

Сообщений: 347
Район: Инорс
Дети:
Руслан 12 лет
Тимур 7 лет
Отправила. Дай вам бог хороших людей на вашем трудном пути, терпения, сил вам и вашему малышу! И конечно же выздоровления!
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:
20.08.2019 16:45:45


happymam В личку
Местная тусовщица

Сообщений: 870
Район: Советский
сумма огромная, в таких случаях одним формумом не обойтись, нужно в фонды обращаться
Ответы на это сообщение • вверхвниз0 ссылка
Поделиться:


Кто сейчас в этой теме:





Логотип, Уфамама, Ufamama, Ufamama.ru - зарегистрированные товарный знак и фирменная символика, являются собственностью их владельцев.
Положение о защите персональных данных. Правообладателям
По вопросам размещения рекламы обращайтесь по адресу reklama@ufamama.ru и телефонам: +7 (347) 216-50-74, +7 963 898 4817 или на страницу для рекламодателей