У меня необычный ребенок...

Советы особенным родителям, основанные на реальном опыте

То, что решение завести ребенка, после его осуществления приносит много трудностей – дело в общем-то понятное. Но самая большая трудность, на мой взгляд, в том, что ребенка нельзя выбрать. Особенно в том, что касается здоровья. Да, ты можешь свихнуться на идее здоровых генов и правильного образа жизни, но правда в том, что ты лишь можешь снизить риски. И какие бы самые строгие и придирчивые рекомендации ты не выполнил, ты все равно можешь родить больного ребенка. А если родил здорового, то он может стать больным в результате травмы, прививки, осложнения от ОРВИ и тп. Тем, кто сейчас будет рассказывать про карму, настрой и прочую псевдозастрахованность, даже и отвечать здесь не буду – о том, откуда и почему берутся такие суждения и кто их активные носители, поговорим как-нибудь отдельно. Сейчас я хочу поговорить о том, как жить, если это уже случилось, и вы понимаете: ваш ребенок не нормотипичен, но вы еще можете и должны его как можно ближе подвести к обычности и той самой относительной норме.

-----

Что я под этим понимаю? В первую очередь то, что между многообразием типов личности и психическим отклонением, с которым невозможно или трудно жить в социуме, есть граница. И она заметна не потому, что ее придумали злые психиатры, а потому что в обществе есть писаные и неписаные законы. И те, кто им не соответствуют, обществу мешают, потому что для взаимодействия с ними не хватает привычных схем. И люди не хотят (и имеют в принципе на это право) ментально трудиться, осваивая непривычные виды коммуникации, тем более, ради очень небольшого (в их отдельно взятой жизни) количества таких ненормотипичных людей. Поэтому общество в целом громко и красиво говорит о гуманности и толерантности, а в действительности старается их избегать и всячески выпихивать из своих кругов, кружков и окружений.

Что поможет вам быть успешным в таком важнейшем деле, как помощь ненормотипичному ребенку и качество своей жизни с ним?

• 1. Выберите принятие реалий, а не морализирование и переживание. Можно бесконечно обижаться на злое общество, а можно принять это как реалию. Например, как то, что мы не морализируем погодные явления, а просто приспосабливаемся под них: для дождя берем зонт, в холод используем теплую одежду и т.д. Такой подход сэкономит вам кучу сил и времени, которые так нужны вашему ребенку, а вам поможет быть эффективным и спокойным. Не ожидайте от общества помощи или даже просто доброжелательности своему ребенку, сосредоточьтесь на приближении его к нормам этого общества, тогда будет не разочарование и боль, а успех и спокойствие за судьбу. Гора не пойдет к Магомету. Ведите Магомета к ней.
• 2. Не ищите своей вины. Во-первых, вы ни в чем не виноваты – мы не хотим и не выбираем болезнь ребенка, а во-вторых, поиск и даже нахождение какой-то теоретической вины опять же не поможет вам в достижении цели, а только отнимет драгоценное время.
• 3. Не тратьте время на шарлатанов. Даже те проблемы и отклонения, которые лечатся и корректируются (или компенсируются) , требуют длительного времени, много денег, а главное – очень, очень, очень много сил и терпения. Поэтому соблазн найти легкое решение, волшебные слова, магическую воду или «энергетическое исцеление» очень велик. Помните: любой по-настоящему эффективный способ тщательно отслеживается системой фармацевтики и медицины, потому что его можно быстро и успешно коммерциализовать. На вас и ваших проблемах очень хотят заработать и тратят много всего на исследования, разработки и тп. К их услугам ученые, лаборатории, новейшее оборудование и контроль, как научных сообществ, так и государства. Можно долго спорить по поводу качества перечисленного и уровня ответственности, но у шарлатанов нет ничего из этого списка, кроме того же желания на вас заработать.
• 4. Не слушайте советов тех, кто некомпетентен в вашей проблеме. Часто бывает, что к родителям не нормотипических детей лезут с советами и предложениями те, кто совершенно не понимает суть проблемы и связанных с ней реалий и ограничений. Помните, что высказывания в духе: «Что ты ребенка залечила, куда он денется – заговорит!» или «Не надо всех врачей слушать – израстется само со временем», отражают только безграмотность говорящего и картину его личных когнитивных ошибок и искажений. А для вас это может обернуться в лучшем случае – еще один переживанием, а в худшем – потерей драгоценного времени. Моя приятельница с лежачим малышом с довольно тяжелым заболеванием, однажды поддалась на уговоры коллег («Что ты ребенка заперла в четырех стенах, надо ему жить ведь») и поехала с ребенком на пикник. Свою ошибку она поняла через 15 минут после выезда, когда инвалидная коляска запрыгала по кочкам полянки, а коллеги чуть позже, когда несчастный ребенок стал не переставая кричать от страха непривычной среды, в которой были новые запахи, звуки и даже мама была одета по-новому и иначе пахла. Они представляли себе идиллическую картинку, в которой дети играют в травке, лакомясь ягодками и сластями, пока родители в шезлонгах пьют коктейли и жуют шашлычок. Но больной ребенок не мог жевать общую еду, а его крик, текущая слюна и необходимость срочно сменить подгузник окончательно разрушила атмосферу отдыха. Думаю, вы сами понимаете, как ощущала себя мама и на пикничке, и позже. Эти коллеги совсем не хотели плохого. Они просто не представляли себе жизни этой семьи и пытались делать «благое дело».
• 5. Слушайте экспертов. Показывайте ребенка разным специалистам. Много читайте о вашей проблеме, постарайтесь стать экспертом в этой области, чтобы здраво оценивать вашу ситуацию, путь и успехи. Ищите тех, у кого есть история успеха в вашем заболевании, вылавливайте у них эффективные решения, пробуйте, не ограничиваясь только медицинской поддержкой.
• 6. Фиксируйте все ваши изменения. Это нудно, но это реально помогает отследить скорость изменений и скорректировать работу и средства, если это необходимо, а вам лично поможет записать свою историю успеха.
• 7. Постарайтесь так организовать свою жизнь, чтобы работать на дому, как можно меньше передоверяя такого ребенка другим людям без вашего присмотра. Это будет непросто, но возможно, знаю много таких примеров. Когда ребенок будет достаточно скомпенсирован, вы быстрее других сможете построить желаемую карьеру, потому что пока многие другие ленились и жаловались, вы научились быть разумной, эффективной, дисциплинированной и очень терпеливой. Особые дети очень быстро развивают в мамах эти качества, а работодатели их очень и очень ценят, прощая возраст и еще очень многие проблемы в резюме.
• 8. И последнее в списке, но не последнее по важности. Помните, что вы – молодец. Ваша история – особая. Но это значит, что ваш успех тоже будет особым и очень, очень уважаемым.

Материал написан по итогам интервью с мамой особого ребенка. Все советы даны по результатам конкретной истории жизни и успеха.

Всем родителям здоровья и терпения!

 Для родителей особенных детей на нашем форуме есть раздел "Вместе по жизни", где можно общаться друг с другом, делиться опытом и успехами.

Другие статьи о детях на Уфамаме:

Лямблиоз у детей.
Привычка грызть ногти.
Большой пустышечный вопрос
Как защитить ребенка от вирусов и бактерий?
У ребенка ОРВИ: алгоритм действий для мамы.