Новый конкурс "Лучшие друзья Йети!"
Фотоконкурс "Мы - будущие чемпионы!" Голосуем!
• Блог
Ясный взгляд 48 читателей
• 

Встреча родителей недоношенных детей #родился пораньше



Здравствуйте, мамы моего города!

На связи Султанова Оксана. Мы любим гостей, любим получать опыт и делиться им, как это было на встрече мам проекта Ксении Игнатьевой- Умяровой #родилсяпораньше. И вот что из это получилось: много новых знакомств, много историй героических родителей и не менее героических деток... Здоровья всем и счастья! А вот впечатления самой Ксении о встрече: "На фото далеко не все семьи первой встречи родителей недоношенных детей #родилсяпораньше. Пишу "семьи", потому что пришли по большей части семьями. Атмосфера встречи была очень приятная, насыщенная, свободная, без стеснений (может быть не сразу, но после знакомства точно). Около 18 родителей и почти столько же детей. Самому маленькому на встрече было 2 месяца, а старший готовился к садику, были еще старшие братья-помощники, школьного возраста. В начале мероприятия мы познакомились, каждая семья поделилась с нами своей историей раннего рождения ребенка, причинами раннего рождения, сложностями выхаживания, диагнозами, последствиями и работой, которую они ведут, либо вели, либо планируют вести по реабилитации, развитию ребенка. Были и слезы и смех, и чувства сопереживания, и радости, и гордости за детей, которые проходили через операции, болезни, ухудшения, остановки дыхания и даже кому. Да, эти дети были перед нами, кто играл в игрушки, кто сладко посапывал, кто щупал соседа. А какова была эмоциональная близость родителей, когда, рассказывая о том, как пережить остановку дыхания ребенка, глаза многих мам и пап опускались, уголки губ немного приподнимались в грустной улыбке, голова медленно кивала в согласии. Или то, как присутствующий на встрече ребенок пережил кому, и врачи говорили не выживет и ходить точно не будет... А теперь он здесь, с нами! Мы это вместе чувствовали. И так было во многом. Это было место нашей силы и поддержки".

Из актуальных тем обсуждалось многое:

✅ причины преждевременных родов. В лидерах: - подтекание, излитие вод от внутриутробные инфекции
- отслойка плаценты
- давление...
✅ диагнозы при рождении, вес, рост, длительность ИВЛ и нахождения в кювезе. Операции. Перенесённые болезни в т.ч. пневмония. Применение метода кенгуру и его не применение, например, в 17 больнице в реанимации. Здесь статистика такая, что гипнс, блд, рдс, анемия, сепсис, ретинопатия недоношенных, синдром угнетения - это практически минимальный набор диагнозов. Мы говорили о том, кто с чем и как работал, какие выбирались методы лечения, куда ездили на операции. Близость такая, что даже были общие врачи в Санкт-Петербурге!
✅ особенности таких детей с первых дней дома, с какими трудностями столкнулись, поиски специалистов, употребление или отказ от лекарств, мануальщики и неврологи.
✅ настройка работы кишечника у ребенка после перенесенных лечений, операций и массажи, газоотводки, свечи.
✅ остеопатический массаж и лфк, опыт его использования в развитии ребенка.
✅ тонусы и расширенные пространства у ребенка. Как убирать. Отношение к ним в России и зарубежных странах. Важный момент: во многих развитых социально и экономически странах тонус не лечат и это не является патологией. То же и с расширенными пространствами в голове у недоношенного. Практика показывает, что к году все приходит к балансу.
✅прививки!!! Для нас это особая тема, которую затронули вы, спасибо, вам! Я думала выделить ее на следующую встречу, но все очень логично вышло вчера. Поскольку ГИП ЦНС - это практически первый диагноз недоношенного и плюсом ряд других, официально в медицине нашей есть понятие как медотвод до 6-ти месяцев. Но я считаю и убеждаюсь в том, что это необоснованно ранний срок. Опыт и практика показывает, что максимально эффективный возраст ребенка, указывающий на готовность делать прививку, это когда ребенок "пошел" и еще лучше "заговорил", иначе существует великий риск, что этого не будет, а если будет, то с огромным множеством специалистов, усилий и потраченных денег. На встрече каждый высказал свое мнение о прививке, кто дела, кто не делал, а те кто сделали, они рассказали, какие последствия с задержкой развития ощутили.
✅ особенности развития ребенка в игре и с игрушками. Обсудили интересные методики, например, Глена Домана. Полезные игрушки и вредные игрушки.
✅ психолог центра нейропсихологии и логопедии Евгения Лялина рассказала о нейропсихологии как альтернативе ноотропам и медикаментозному неврологическому лечению. "Показала" живые примеры, детей, "выращиваемых" без лекарств, рассказала об отделах мозга, отвечающих за ту или иную деятельность. Почему важно последовательно развивать умелки ребенка, к помощи чего и кого можно прибегнуть, если что то не идет и пропускается. Так же особое внимание уделила игрушкам ребенка, которые можно сделать самим, в домашних условиях, которые развивают воображение ребенка, и воздействуют на все органы чувств; продемонстрировала те самые игрушки, которые сделала она сама. Многих интересовала тема речи и логопеда, об этом тоже поговорили. Например, чтоб вы знали, что к году для ребенка совершенно нормально выговаривать 10 лепетных слов. К примеру, Рассел Рой сейчас говорит уже три:па-пап-па-папа, ба-ба-баба, да-да-да-да, видео есть у моего мужа на его страничке Рим Умяров.
✅ так же психологом была затронута важная тема "Принятие ситуации" . Для каждой мамы это уже случилось, это уже есть, и это дано ДЛЯ чего то каждому родителю. Дано пройти этот путь, дано принять ребенка таким какой он есть, не винить себя или медицину, не гневаться и обижаться, а любить и жить. Разрешить себе быть мамой недоношенного ребенка, разрешить ребенку быть самим. Принять себя, ситуацию. Двигаться дальше. Изменить свое отношение к ситуации. Интересное наблюдение сделала Евгения наблюдая за нами, мамами, родителями: из всех присутствующих мам - только у двух было достигнутое принятие ситуации. И это не Я. Мне много над чем нужно работать!
✅особенно важный момент для этой встречи: несмотря на то, что оба специалиста массажа не смогли присутствовать на этой встрече в силу различный обстоятельств, даже не смотря на это, нам было много чего обсудить, затронуть важных тем. В общем мы справились!

Я справилась со внутренним страхом в начале недели, который вылился в болезнь Рассела: ни с того ни с сего высоченная температура Рассела держалась три дня, потом вышла потница, как следствие пережитой темпы и духоты, плюс работа кишечника со слабым стулом. В общем я разобрала в себе то, что я боюсь, что никто не придет, или придет слишком много народу, что мы не вместимся, что я забуду все слова (хотя публично выступать для меня - это одно из любимых занятий), что все пройдет не интересно и людям будет скучно....в общем, я нагнетала как могла и болезнь Рассела пришла как выгода для меня, и я собралась было отменить встречу...ну а как же??? Сын болеет- это святое! Но потом взяла себя в руки, поняла, что я ничего этого не боюсь, и даже если что то пойдет не по плану, то это тоже вполне нормально, это жизнь. У Рассела спала температура, а с потничкой он выглядел вполне разнообразно, а выбранная мной для него одежда белого цвета, прекрасно дополняла яркий цвет его лица. И в доказательство того, что не по плану - это план: не пришедшие специалисты массажа... Все прошло прекрасно, и даже к лучшему, на все хватило времени. Я прошу прощения у вас за некоторый учительский тон в беседе, мне нужно быть поэтичнее, прошу прощения у тех, кто остался не высказанными или его мысль перехватили другие, а такие были, я даже помню кто. Муж, я и тебе в паре мест не дала закончить мысль. В общем, мне опять таки есть над чем работать, и я буду.

❗❗❗🍰✅ а какие на нашей встрече были десерты! как говорила моя бабушка: ум отъешь! Настоящие, фирменные капкейки с вишнями и кремом чиз, кексы. Я на днях рождения такие вкусные не ела как вчера!!! А ведь их нам сделали совершенно бесплатно, много, вкусно, щедро. Спасибо Оксане @ и домашней кондитерской Панда Sweets. Спасибо Елене за ее вкусности!

Спасибо центру за площадку и небезразличие, напомню, именно они устроили праздник для детей аутят 1 июня, и они организовали клуб мам детей-аутистов. А теперь помогают нам в создании и развитии нашего с вами проекта #родилсяпораньше.

Поступило интересное предложение создать группу вконтакте #родилсяпораньше, приглашать в нее как можно больше родителей ранних детей, вести там интересные и актуальные обсуждения, делиться контактами тех или иных специалистов, рассказывать о себе, организовывать встречи, быть всегда на связи. Я очень рада такому предложению и согласна создать группу, организовать, и мне нужен помощник в ведении группы, создании тем для обсуждений, координатор, тот кто на добровольных началах будет это делать, жду!

А так же жду обратной связи от участников, мам и пап, продуктивной критики и предложения интересных тем для следующей встречи. К примеру, тема Прикорма недоношенных, тема прикладных игр, тема родительского массажа - для меня очень актуальны. Я постараюсь собрать как можно больше информации и найти интересных специалистов в этой области.
Самое главное - это вы! Те, кто пришел, те, кто не смог прийти, те, кто еще пока не знает, мы всех ждем здесь и на встречах. Будем знакомиться, делиться историями и своими чувствами, поддерживать друг друга и вдохновлять.
+24 спасибо спасибо!  10 августа 2016 г. 7:22 добавить в избранное 12 Sultanka комментарии 4
Поделиться:
• Комментарии
gulshatt, 10 августа 2016 г. в 12:26 Хороший комментарий 0 Плохой комментарий
Эхх, хорошую встречу вы организовали! Молодцы! Я в далеком 2003 г. сама варилась и плюхалась с последствиями преждевременного рождения. Как в вакууме...вспоминать даже не хочу, так мне тяжело было. Тяжело было в плане отсутствии информации, я все делала, что велел невролог. В плане медикаментозного лечения, массажей-все делалось, конечно. Гооораздо позже, я узнала про центр нейропсихологии, специальных гимнастик, развивающих упражнениях. Оглядываясь назад кажется, что могла бы сегодня, сделать гораздо больше для него....но, что было, то было. Главное, таким родителям держаться вместе и обмениваться информацией! Успехов и побед вашему проекту!
мангуст, 11 августа 2016 г. в 22:44 Хороший комментарий 0 Плохой комментарий
Такие встречи должны быть и желательно открытая информация. Мы родились 8-ми месячными, вроди бы и всего 1 месяц, но столько пришлось нервничать, бегать, читать, решать, и искать и искать информацию. Конечно не понять мамам, которые родили на 40-41 недели, что так я щепетильно отношусь к питанию, распорядку дня, прививкам и т.д. Сил Вам в Вашем нужном деле.
rqsenia, 13 августа 2016 г. в 0:45 Хороший комментарий 0 Плохой комментарий
Очень ждем вас на будущих встречах
sveta2000m, 16 августа 2016 г. в 18:23 Хороший комментарий 0 Плохой комментарий
Такие встречи нужны, у нас ведь как, ты остаешься один на один со своими проблемами и не с кем даже поговорить.
Про повышенный тонус я бы не стала утверждать, что он 100% пройдет к году. Может и не пройти, если это не дай Б-г ДЦП. У нас некоторые горе-неврологи и до трех лет могут с диагнозом тянуть, чтобы инвалидность не давать либо просто по неграмотности. И, конечно, гипердиагностика тоже имеет место быть. Бывает, там, где надо, врач проблему не видит, а там, где не надо - залечивает. Так что нужно искать хорошего врача, а как его найдешь, если не по отзывам других мамочек.
• Что еще почитать?

Логотип, Уфамама, Ufamama, Ufamama.ru - зарегистрированные товарный знак и фирменная символика, являются собственностью их владельцев.
Положение о защите персональных данных. Правообладателям
По вопросам размещения рекламы обращайтесь по адресу reklama@ufamama.ru и телефонам: +7 (347) 216-50-74, +7 963 898 4817 или на страницу для рекламодателей, быстрое решение остальных вопросов в обратной связи сайта