2 апреля - день информирования об аутизме. "Мы с тобой одной крови..."

Леонардо да Винчи...
Вольфганг Амадей Моцарт...
Джейн Остин...
Винсент Виллем Ван Гог...
Альберт Эйнштейн...
Сатоси Тадзири...
Кортни Лав...
Билл Гейтс...

Вам знакомы эти имена? Что мы знаем о них? Все они были успешны, достигли серьезных высот в своем деле и навсегда обогатили собой мир. Но есть еще кое-что, объединяющее их сквозь эпохи и страны. Всем им был поставлен диагноз аутизм.



Существуют разные определения аутизма. Я приведу тот, что кажется мне наиболее понятным. «Аутизм – это нарушение развития, которое возникает при рождении или в течение первых трех с половиной лет жизни. Большинство аутичных детей внешне выглядят вполне нормальными, но все свое время заняты странной и разрушительной деятельностью, которая существенно отличается от занятий нормальных детей. В менее тяжелых случаях ребенку ставится диагноз «общее нарушение развития» (Pervasive Developmental Disorder,PDD) или синдром Аспергера (такие дети обычно нормально разговаривают, но имеют много «аутистических» социальных и поведенческих проблем)».

Но все поведенческие и социальные проблемы имеют одну причину – им тяжело установить связь с другими людьми. Мир аутистов отличается от обычного: он заполнен внутренними ощущениями, привлекательность которых намного выше тех, что окружают его в реальности. Его потребность в контакте с другими людьми очень мала, а в некоторых случаях еще и пугающа. Внутренний мир всегда доступен и безопасен, в нем можно изучить все до мельчайших деталей и дойти до сути, наслаждаясь подконтрольностью процесса и результата. А внешний - изменчив, быстр и пугает своей нестабильностью. Именно благодаря своей способности максимального сосредоточения аутисты достигают невероятных успехов в выбранном ими деле.



Есть и другая проблема – сенсорные нарушения. Это звучит сложно и научно, но суть простая: сигнал от окружающего мира преобразуется и доставляется в мозг с ошибкой. В результате ощущения, для нас радостные и приятные, могут стать настоящим кошмаром. Громкие звуки, музыка в парке, освещение в супермаркете – все это может причинить физическую боль, но в то же время ощущение от шерсти кошки может стать причиной недоступного обычным людям удовольствия, заставляя задержаться на нем бесконечно долгое время. В этом кроется секрет странного на взгляд со стороны поведения аутистов: они воспринимают мир иначе. А значит, иначе и реагируют. Если понять это, то становится яснее, почему они избегают новое, предпочитая уже освоенное.

Так чем же страшен аутизм для ребенка и его родителей? Самая большая проблема – это то самое сосредоточение на себе и своем мире. Как происходит любое обучение? Ты слышишь, видишь или читаешь что-то новое, а потом повторяешь это столько раз, пока не станет получаться. Но как научить того, кому твой голос доставляет боль? Как показать картинку ребенку, у которого необходимость увидеть ее вызывает ужас? И как заинтересовать того, кто уже все обрел во внутреннем мире?



Дети - аутисты не хотят повторять за родителями и другими людьми. Не хотят слышать и видеть новое, непривычное. Не стремятся к контакту с внешним миром и не делятся впечатлениями о своем. Их устраивает одна и та же игрушка, нравится один и тот же маршрут, они соглашаются есть только привычные, иногда только одно-два, блюда. С ними не работает система наказаний и поощрений, как и любые привычные воспитательно-обучательные меры, потому что ими движет только желание вернуться к своему занятию, которое доставляет удовольствие бесконечным повторением: раскачиваться из стороны в сторону, монотонно катать машинку, хлопать дверью…

Поэтому научить такого малыша держать ложку, читать книгу, одеваться, пользоваться горшком и просто заниматься каким-то конструктивно-обучающим делом - настоящий подвиг, требующий специальных знаний, огромной собранности, бесконечного терпения и невероятной любви к ребенку. А если добавить сюда, что аутисты тяжело переживают тактильный да и вообще близкий контакт, представьте, каково живется маме, которая хочет обнять своего малыша, но он кричит и отбивается.

Тяжело приходится и с речью. Дети с синдромом Аспергера – разновидностью аутистического расстройства, легко запоминают наизусть километры текстов. Они могут декламировать поэму, услышав ее всего один раз, но без малейшей попытки понять ее содержание. А речь в общении сводится в основном к повторению (эхолалии) за собеседником его слов.

Им не хочется учиться речи, потому что нет нужды ей пользоваться. Все это делает главную задачу родителей предельно ясной. Но вместе с тем невероятно трудной. Эта задача – приспособить их к миру, не приспособленному для них.
Возможно вы, потрясенные представившейся картиной жизненных реалий таких семей, воскликнете: «А это вообще возможно?!» Да. Это возможно. И во многих случаях достижимо. Но для этого нужно знать. Знать, что такое аутизм. Знать, что делать, если вы подозреваете, что это случилось с вашим ребенком. Знать, как помочь, если это случилось с ребенком вашего близкого. Знать, как вести себя, если встреча с аутистом, незнакомым вам ребенком или взрослым, случилась в вашей жизни.

Я попробую разделить краткую информацию и советы на несколько основных групп:

1. Если вы подозреваете, что у вашего ребенка есть признаки аутизма.
Есть короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:
- Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?
- Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?
- Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).
Если ответ «да», то его проблемы, будь то задержки развития, нарушения речи или особенности поведения, вызваны другими причинами. Если ответ на все три вопроса «нет», то вам нужно показать вашего ребенка специалисту, и чем быстрее, тем лучше. Аутистов во многих случаях можно довольно сильно адаптировать к обычной жизни, но это возможно, только если начать коррекцию вовремя. Не теряйте время ребенка – обращайтесь за помощью и информацией как можно скорей!



2. Если вы уже знаете, что ваш ребенок - аутист.
Главное - не сдавайтесь. На сегодняшний день известно много способов практически волшебного превращения не выходящего из дома ребенка с непрерывными истериками и криками в ценного сотрудника крупных компаний, выдающегося специалиста в выбранной самостоятельно профессии. Не пренебрегайте ничем, помните, что нет «волшебной кнопки», а есть своя комбинация способов и долгие годы работы. Есть много по-настоящему эффективных методов, но все они работают, только если становятся ЧАСТЬЮ ЖИЗНИ ребенка. И результата иногда приходится ждать месяцы, а то и годы. Но награда того стоит.

Какие методы и методики на сегодняшний день признаны эффективными и являются распространенными:

А) холдинг-терапия
Б) специальные диеты
В) прикладной анализ поведения (АВА-терапия)
Г) сенсорная интеграция
Д) биомедицинская коррекция у невролога и психиатра

Главным же будет ваше терпение и принятие ситуации. Не слушайте тех, кто говорит вам: «Прими его, какой он есть, и отпусти ситуацию» Принять в этом случае и значит понять, что он нуждается в вашей помощи. Напрасно думать, что аутист – это непризнанный гений или «ребенок-индиго». Даже если он способен достичь невероятных высот, он не сделает это, если вы не дадите ему старт, не направите его усилия из разрушительной деятельности в созидательную. Вот советы родителям, взятые с православного портала "Милосердие". Автор - Мария Солодовникова:
"Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.

Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат.
Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.

Не слушайте тех, кто говорит, что вы не имеете права на отчаяние: вы живой человек, позвольте себе иногда в него погрузиться. А вот в уныние постарайтесь не впадать: оно отнимает всякую энергию, постепенно разъедая душу и лишая любой путь смысла и цели.

Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.

Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.

Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.

Ваше здоровье и душевные силы — главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе".
3. Что делать, если это случилось в семье близких вам людей?
Во-первых, понять, что на самом деле вы никогда не сможете по-настоящему почувствовать боль этой семьи. Поэтому ваша поддержка ни в коем случае не должна строиться на отрицании проблемы и ее значимости для родителей. Правильную помощь и поведение вам подскажет то, что было написано выше, но главный совет – помнить, что есть такой термин как «вторичный аутизм». Так называют состояние, когда подавленные горем родители особых детей сокращают свои прежние контакты и идут на сближение только с такими же семьями, лишая самих себя и своих детей интеграции, осложняя нормальную жизнь. Помогайте им оставаться с вами и помнить, что это не тупик, а другой путь. Тяжелый и ответственный, со своими правилами и картой, но все-таки он предназначен для движения вперед.



4. Если вы видите аутиста или получили ситуацию неожиданного общения.
У нас в обществе вообще нет культуры общения с инвалидами. Мы не умеем себя вести с теми, кто хоть чем-то отличается от нас. Чувствуем себя неловко, начинаем бестактно расспрашивать, настойчиво советовать или, наоборот, всячески избегаем подобных тем, даже если они уже впрямую предлагаются. Впрочем, бывает и хуже. Некоторые люди думают, что любое психическое нарушение несет опасность, уводят своих детей подальше от подобных контактов или пытаются бестактно и малограмотно найти причину болезни в карме и т.п.. Прочитайте эту статью или другие на эту тему и поймите главное: представьте себя на их месте. Какого отношения и поведения вы бы хотели? Чтобы вас понимали и поддерживали? Или лезли с советами, воспитывали и тыкали пальцами? Чтобы относились к вашему ребенку как к нормальному и обычному, даря ему больше времени и терпения, или подчеркивали его особенности и странности?
Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Они тоже хотят жить в мире и для мира, любить и быть любимыми, просто им для этого нужно больше времени и понимания от других людей.

Понимание приходит со знанием.

Сегодня, второго апреля, Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

Ежегодно в этот день организация Autism Speaks проводит масштабную акцию Light It Up Blue – «Подсвети синим», в рамках которой главные достопримечательности разных стран (Пирамиды в Египте, Статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро, оперный театр в Сиднее, Небоскребы в Нью-Йорке, отель-парус Бурдж-эль-Араб в Дубае и другие) загораются синим цветом – международным символом аутизма.

В этом году Уфа тоже присоединится к этой акции. «Мега», кинотеатр «Родина» и другие здания и памятники будут подсвечены синим, пройдут мероприятия и показы фильмов.

Мы тоже присоединяемся к этой акции. Сегодня, 2 апреля, общий фон «Уфамамы» на главной странице окрасился синим, напоминая всем и каждому, что знания – это сила, помогающая справиться со многими бедами. Что милосердие и добро живут в сердце каждого человека. Откройте свое сердце вместе с нами!